【时讯】患庞贝病励志娃高考662分 全班为他三年不换教室

本篇文章1554字，读完约4分钟

原标题:全班为他“留级”的鼓励志华大学入学考试662分

62分是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第3名的成绩，该成绩的所有者王唯佳是庞贝病患者，目前全国约有200名健在患者，王唯佳是沈阳市唯一。

他有s形脊柱，有坚强的求生意志，每天学习13小时，年考上当地最好的法库县高中后，学习成绩在近千名同学中名列前十，被评为县级优秀的中学生。

他打算考计算机专业，因为不仅喜欢，而且这个专业的学习在他的身体条件允许范围内。 他打算考天津或浙江的大学。 因为这两个地方有与庞贝病特效药相应的清算政策。

沈阳唯一的庞贝病患者

全班为他三年不换教室

王唯佳比同龄人矮，瘦，从背上看脊柱侧弯明显，这都是为了“庞贝病”。

庞贝病分为婴儿型和晚发型，王唯佳属于晚发型。

年，王唯佳12岁，母亲赵丽发现儿子不能像其他孩子一样跳上坎，跑得也慢，很吃力。 她赶紧带着儿子去沈阳求医，医生诊断为肌肉营养不良，回家吃药调整营养，但没有好转。 几个月后，在北京协和医院，王唯佳被诊断为庞贝病，成为沈阳市唯一的患者。

年，王唯佳考入当地要点高中，进入省级示范学校法库县高级中学，进入a班。 虽然患有庞贝病，但他认真学习，对阳光有信心，对大家都很着迷。 在日常生活中，老师和同学们尽全力帮助他。

a班的教室本来应该在楼上，但班里的师生为了照顾他，留在条件相对较差的一楼，进了高三也一样。

这次18个班，938名学生中，唯佳的成绩一直名列前十，被教育局评为县级中学优秀学生。

校方免除了王唯佳的所有学费和伙食费。 另外，免费提供一楼的独立宿舍，住着唯佳和陪伴的母亲。 唯佳被确诊后，为了儿子继续学习，赵丽成为了陪同的母亲。

学校为赵丽安排了保养和食堂的工作，减轻了这个家庭很多经济负担。

我每天学习13个小时

高考取得了662分的好成绩

年，国内引进了世界上唯一的庞贝病特效药注射用甙元α，每年药费动用数百万。

妈妈在学校陪同，工作。 父亲王洪波在老家保养了21亩田地，每年种玉米只有1万余元的利润。 除了田间工作，王洪波几乎每天都在外面打工，做水暖、瓦工、力工，能赚钱的工作由他做，休息日也不休息。 我经常干到深夜回家。

年春节后，王唯佳进入高中第二学期，学业压力激增。 父母急于在心里筹集钱，让儿子使用特效药，至少越过了高考这个坎。

在各界的帮助下，去年4月，王唯佳和父母一起去了北京，第一次使用了特效药。 四分之一的药量花了五万多元。 用药后，王唯佳的身体状况明显好转。

高考期间，唯佳每天早上6点30分到教室，晚上9点40分回到宿舍，洗脸后躺在床上继续学习到晚上11点。 那时，唯佳一边学习，赵丽一边为他做全身按摩。

除了午睡、吃饭，唯佳每天几乎花了13个小时学习。

高考结束后，唯佳在村里的免费辅导班又开店了。 假期里，唯佳为村里的孩子免费指导课程。 今年他的补习班有八个孩子。 他说社会对他帮助太大了，他也要尽自己所能。

7月23日是沈阳大学入学考试的分发日，“662分钟！ ”王唯佳查了自己的分数。

带病学习多年，唯佳其实对这个分数不满意:“我喜欢计算机专业，而且这个专业的学习，我的身体条件也很合适。 但是，这个成绩如果想上浙江大学的话，还有点难。 我想大约南开大学。 ”。

唯佳想去浙江和天津读大学。 这两个地方的“注射用糖甙酶α”可以报销，所以特别是浙江的报销比例更大。

链接

庞贝氏病

庞贝病是罕见的致命遗传疾病，患者身体本来就缺乏分解葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶，肌肉、心肌、骨骼肌、呼吸肌严重不可逆损伤，最终引起呼吸功能衰竭。 患者可以通过规范治疗改变庞贝病的病程迅速发展，恢复正常的生活。 但是，庞贝病需要终生的药物治疗，因此根据治疗强度，一个成人每月消费需要10万人民币左右。

辽晚报记者隋冠卓吴章杰

责任:黄晓冬